Witam serdecznie,

synek ma niecałe 4 lata. Od 3 lat cały czas uczestniczy w różnych terapiach, które przynoszą słaby efekt, a w niektórych sferach żadnej poprawy nie widać. Ja całą ciążę musiałam leżeć. Ciąża od początku była zagrożona, często byłam też hospitalizowana z powodu różnych infekcji. Leczono mnie różnymi antybiotykami. Zdiagnozowano u Niego wcześniactwo, afazję motoryczną z zaburzeniami rozumienia mowy, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, wrodzone obniżone napięcie mięśniowe, zaburzenia emocjonalne o typie lęku społecznego. Do drugiego roku życia miał plagiocefalię ułożeniową lewostronną. Dziecko od urodzenia rozwijało się dużo wolniej od rówieśników, nadal nie mówi, brak mowy rekompensuje mimiką twarzy i próbuje się komunikować pokazując rączkami, nie widzi różnicy np. między wyrazem "szynka" a "maszynka". Nie zdaje sobie często sprawy z wynikającego zagrożenia w wielu niebezpiecznych sytuacjach. Często wyrywa się na ulicy i biegnie pod auta, tramwaje. Nie rozumie, że robi coś źle. Często bije się po twarzy, szczypie po rękach. Gdy zaburzy się jego rytm dnia strasznie się denerwuje. Musimy chodzić stałymi trasami, w te same miejsca. Na placu zabaw nie będzie się huśtać, zjeżdżać ze zjeżdżalni czy kręcić na karuzeli jak będzie przy nich choć jedno dziecko. W środkach komunikacji krzyczy i się denerwuje, gdy ktoś stanie za blisko. Kiedy się cieszy, to również krzyczy albo piszczy. Jada wybrane potrawy, ale również nie chce próbować nowych. Je też raz bardzo mało, a raz dużo. Każdej nocy krzyczy przez sen, rzuca się po łóżku. Nadal korzysta z pampersów, pomimo stałych prób uczenia go korzystania z toalety. Często układa przedmioty w rządki. Ma dobry kontakt wzrokowy i się przytula, co wykluczyło u Niego autyzm. Pomimo tego wiele osób takich jak panie terapeutki czy pediatra nadal podejrzewają autyzm. Synek często się wyłącza, nie wykonuje poleceń. Często słyszę, że mam dziecko niegrzeczne, niewychowane i leniwe. Zdarza się, że bije dorosłych bez powodu. Często też rodzice na placu zabaw zabierają od Niego swoje dzieci, a w środkach komunikacji ludzie się od nas odsuwają. Dzieci nie chcą się z nim bawić, bo nie mówi i raczej bawi się obok. Nie rozumie również zasad wielu zabaw, choć w kółko się mu tłumaczy. Wyrzuca nas też z pokoju, zamyka ciągle wszystkie drzwi. Wszystko musi mieć też swoje miejsce i nie może być przełożone gdzieś indziej. Musi mieć swój kubek, talerzyk, czy łyżkę, a gdy się mu zmieni na inne zaczyna panikować. Gdy kogoś nie widzi choćby kilka dni, bez znaczenia czy to domownik czy panie od terapii, zachowuje się jakby ich nie znał, chowa się za mnie, płacze i krzyczy. Dana osoba musi zrobić coś, co syn zazwyczaj z tą osobą robi, jakąś konkretną rzecz, to dopiero wtedy dziecko ją poznaje. Podobnie zachowuje się, gdy przychodzimy na terapię czy rehabilitację, w to samo miejsce. Na zajęciach nie wykonuje poleceń, skupia się zupełnie na czymś innym, czasem "zafiksuje się" jedną konkretną rzeczą. Miał robiony test na inteligencję, nie stwierdzono upośledzenia umysłowego. Nie miał tomografii ani rezonansu, gdyż każdy neurolog odmawia skierowania go na takie badania, bo za drogie. Miał EEG, na którym wyszło, że zapis jest wolniejszy co do wieku. Były również wyładowania, ale nie wskazujące na padaczkę. Wszyscy jednak mówią, że ma uszkodzony centralny układ nerwowy i tyle. Nikt nie chce postawić konkretnej diagnozy. Już nie wiem, co robić. Diagnozujemy dziecko od ponad 3 lat. Ja już nie dostaję świadczenia pielęgnacyjnego, gdyż na Komisji w lutym orzekając o niepełnosprawności Zespół stwierdził, że syn nie wymaga stałej opieki w sposób przewyższający zdrowych rówieśników. Nie mam już funduszy na diagnozowanie. Bardzo proszę o pomoc.

Magdalena