Miesiąc kwiecień poświęcony jest poszerzaniu świadomości na temat autyzmu. Wśród zaangażowanych głosów pojawiają się takie, które mówią przede wszystkim o akceptacji, zrozumieniu i empatii. To bardzo ważne postulaty. Im więcej świadomości na temat autyzmu, tym więcej przestrzeni do dialogu. Dowiadujmy się, czytajmy, pytajmy jeśli nie rozumiemy. 

Na przeciw potrzebom - przeciwko izolacji

Osobiście zainteresowała mnie jednak jeszcze inna kwestia - kwestia wykluczenia osób nieneurotypowych w Polsce i działań podejmowanych przeciwko zagrożeniu izolacji w naszym kraju.

Idąc dalej tym tropem zaczęłam się zastanawiać jak wygląda uczestnictwo osób ze spektrum autyzmu w kulturze. Jak odnajdują się w świecie pełnym dźwięków, kolorów, bodźców.

Reprezentując Portal skierowany do rodziców z dziećmi, wśród których z pewnością znajdują się dzieci z różnymi trudnościami, postanowiłam w swoich poszukiwaniach skoncentrować się na rodzinach, w których jedno lub więcej dzieci jest w spektrum autyzmu. Aby nadać kierunek moim rozważaniom postanowiłam zadać jedno konkretne pytanie: Czy spektrum autyzmu musi wykluczać z uczestnictwa w kulturze? 

Potrzebne wsparcie

Śledząc internetowe fora przeznaczone dla rodzin z dziećmi w spektrum autyzmu, jednym z często pojawiających się haseł był strach przed oceną, kiedy dziecko jest przebodźcowane, nie rozumie co się dzieje, nie nadąża za zmianami i reaguje w sposób gwałtowny. Strach przed oceną kiedy pojawia się krzyk, frustracja, agresja. To konkretne obawy, które nierzadko potrafią na tyle skutecznie zablokować, że doprowadzają do izolacji i poczucia osamotnienia. 

Wychodząc naprzeciw tym potrzebom - postanowiłam zwrócić się z pytaniem do trzech różnych środowisk: czy można pomóc osobie ze spektrum autyzmu w taki sposób, by nie musiała rezygnować z uczestnictwa w kulturze? Odpowiedzi szukałam u psychoterapeuty, u rodzin, w której przynajmniej jedno dziecko jest w spektrum autyzmu oraz w Instytucjach Kultury. 

W pierwszej kolejności chciałabym przytoczyć wypowiedź psychologa. Doskonale zdaję sobie sprawę, że nie w każdym mieście znajdziemy ofertę kulturalną skierowaną do osób ze szczególnymi potrzebami. Warto więc mieć świadomość, że nawet jeśli możliwości pomocy i wsparcia są ograniczone - nie trzeba wcale rezygnować z uczestnictwa w kulturze w związku z brakiem specjalnie dostosowanej oferty, choć jest ona zapewne ogromnym wsparciem.

Odpowiedzi udzieliła mi Katarzyna Seremak-Kędzior: psychoterapeuta, neuroterapeuta, psycholog, pedagog specjalny.

Myślę że uczestnictwo w różnych wydarzeniach kulturalnych jest istotne dla całej rodziny. Same osoby w spectrum potrzebują uważnego doświadczenia różnych kontekstów z dziedziny kultury.

Planując wyjścia z osobą ze spectrum ważnym jest, żeby w zależności od wieku, głębokości trudności i etapu w terapii dać możliwość wcześniej wstępnego wyobrażenia sobie co może się tam wydarzyć, w konkrecie wymienić te aspekty sytuacji, które trzeba będzie przetworzyć np. może być dużo ludzi, może być trochę głośno, może być dużo zmian, może być kolorowo / dużo świateł, ile będzie trwało (młodszym dzieciom czas można określić w piosenkach lub znanym doświadczeniu np.: tyle ile trwa wyjście na basen, starszym w zależności od rozumienia czasu itd.).

Warto umówić się na informowanie o tym, czego jest za dużo / za mało, przetrenować jakiś rodzaj stopniowania (np. liczbowy, przymiotnikowy), którego będzie się używać w różnych sytuacjach, które mają potencjał przebodźcowania. Trzeba pamiętać żeby - to jest bardzo zależne od etapu w terapii i rozwoju - tak dawać możliwość regulowania sobie ilości bodźców, żeby jednocześnie uczyć się jakiegoś rodzaju wytrzymywania i strategii na to, przewidywania i delikatnego odraczania wyjścia z sytuacji (np. wyjdziemy jak się skończy piosenka), jak i odwoływać się do potrzeb i chęci innych członków rodziny (np. Twojej siostrze zależy żeby

dokończyć to co robi, wyjdziemy jak skończy), jasno określając koniec i próbę poradzenia sobie.

Po każdym wyjściu warto krótko omówić z całą rodziną które sposoby były pomocne i budować nowe, żeby jak najbardziej móc skorzystać z oferty kulturalnej w przyszłości, z coraz mniejszymi obawami. Z rozumieniem, że różne sytuacje mogą być różnie przyjęte. Jednak im większy repertuar strategii radzenia sobie, tym większe korzyści i spokój całej rodziny.

W kolejnym artykule będziemy się przyglądać opiniom rodzin z dziećmi w spektrum autyzmu - jak sobie radzą? Czy pomimo trudności podejmują ryzyko i korzystają z oferty kulturalnej przeznaczonej dla dzieci? Co byłoby dla nich wsparciem w tej wymagającej drodze? 

Może Cię także zainteresować:

• Postępowanie żywieniowe u dzieci ze spektrum autyzmu