Powracam z tematem uczestnictwa dziecka ze spektrum autyzmu w ofercie kulturalnej. W poprzednim artykule, wypowiedź psychologa wskazała nam jednoznacznie, że nie ma przeciwwskazań by z tej oferty skorzystać, należy jednak pamiętać o pewnych wymaganiach wynikających z toku terapii oraz specyfiki samego spektrum. 

 

Aby dowiedzieć się jak wygląda sprawa u sedna, zapytałam o obecność w świecie kultury rodziców dzieci ze spektrum autyzmu, które uczęszczają do jednego z krakowskich przedszkoli. Placówka ta specjalizuje się w pomocy i terapii osób neuroróżnorodnych.

 

 

Pytania, które zadałam mieściły się w obszarach osobistych doświadczeń i emocji z nich wynikających. Zależało mi na uzyskaniu odpowiedzi na takie pytania jak: 

 

• Czy opieka nad dzieckiem w spektrum/ze specyficznymi trudnościami musi wykluczać z uczestnictwa w świecie kultury? Jakie są Wasze doświadczenia? 
• Czy chodzicie wspólnie do teatru, kina, na wystawy? Jeśli nie - dlaczego? Jeśli tak - co Was zachęca? 
• Jakie są Wasze obawy związane ze wspólnym uczestnictwem w kulturze? 
• Czy uważacie, że ośrodki kultury wspierają rodziców i dzieci w wystarczający sposób (miejsca do wyciszenia, specjalna oferta)? Czy potrzebujecie takiego wsparcia?

 

Odpowiedzi, które uzyskałam: 

 

Raczej korzystamy z oferty kulturalnej pomimo trudności naszych dzieci. Nieocenionym ułatwieniem jest dla nas ich bardzo dobre zaopiekowanie terapeutyczne, dzięki czemu są wysoko funkcjonujący i radzą sobie dobrze wśród nakazów i zakazów. Pomocą mogłoby być pierwszeństwo w kolejce do wejścia, a co do kina - cichsze nagłośnienie seansu. 

 

W naszym przypadku nie musi wykluczać. W teatrze na razie byliśmy raz, ale w planach mamy już kolejne wyjścia, bo nasze dziecko było zachwycone. W miarę możliwości i czasu chodzimy do muzeów. Jeszcze nie byliśmy w kinie, ale planujemy się wybrać. Obawiam się czy trafimy na film, za którego akcją nadąży córka. Miejsc do wyciszenia raczej nie potrzebujemy. Co do specjalnej oferty - fajnie, jakby kina miały właśnie takie filmy z wolniejszą akcją jakoś oznaczone, że są one odpowiednie dla dzieci z trudnościami, bo tytuły w multipleksach, na które patrzyłam, były jak dla mnie zbyt szybkie, kolorowe, za dużo się tam działo, zbyt szybkie dialogi.

 

 

Uważam, że posiadanie dziecka ze spektrum nie musi wykluczać z uczestnictwa w świecie kultury, ale musimy znać jego potrzeby i trudności. Jako mama dwójki dzieci w spektrum wiem, że na chwilę obecną nie możemy jeszcze wyjść rodzinnie, ponieważ młodszy trzylatek ma ciągłą potrzebę ruchu, więc nie zatrzyma się na chwilę nad czymś, a na pewno nie wysiedzi w teatrze lub kinie. Zazwyczaj duża liczba ludzi, hałas sprawia, że dzieci stają się nieobecne i tak naprawdę takie wyjście może okazać się dla nich trudne. Dlatego nasze uczestnictwo w świecie kultury jest na razie znikome. Wierzę, że wraz z dorastaniem dzieci trochę się to zmieni i będą umiały sobie poradzić. W sumie fajnie by było iść wspólnie do kina na seans z wyciszonym dźwiękiem lub w mniejszej sali kinowej. A może już coś takiego jest, a ja nie wiem bo się o tym nie mówi?

 

Staramy się nie wykluczać naszego syna z ZA z uczestnictwa w świecie kultury. Chodzimy wspólnie do kina i do muzeów, na wystawy (syn bardzo lubi oglądać obrazy). Zwiedzamy w swoim tempie i oglądamy to, co nas interesuje. Więc tutaj nie ma żadnego problemu. Gorzej, gdy zwiedzanie jest zorganizowane i trzeba podążać za kimś. Wtedy zazwyczaj trwa to za długo i niekoniecznie jest wystarczająco interesujące, wtedy syn raczej nie wytrzymuje. Podobnie jest z teatrem, ale tu chodzi o to, że teatr dla naszego syna z ZA jest zazwyczaj niezrozumiały, za trudny, a jak jest coś dla niego za trudne to go to zniechęca, więc do teatru raczej nie chodzimy. Chętnie chodzimy na koncerty muzyczne czy do filharmonii. Raczej nie ma niczego specjalnego co nas zachęca, sami chodziliśmy przed pojawieniem się syna, więc chcemy mu też tą kulturę pokazać żeby się rozwijał przy jej udziale. Obawy są związane jedynie z tym, że będzie coś dla niego niezrozumiałe, za trudne, za męczące i wtedy zacznie się frustrować. Nie wydaje mi się, aby ośrodki kultury wspierały rodziców i dzieci w wystarczający sposób. Nie zauważyłam nigdy żadnych miejsc do wyciszenia czy specjalnej oferty w żadnym ośrodku kultury. Za to wiem, że w czasie różnych przedstawień z udziałem dzieci może być niesamowicie głośno i chaotycznie i to wtedy jest bardzo męczące dla naszego dziecka, zbyt dużo bodźców, dźwięków i świateł, obrazów, zapachów. Tak jak coraz popularniejsze są ciche godziny w marketach, tak przydało by się dostosowanie oferty w ośrodkach kultury do osób w spectrum.

 

 

Uważam, że żadna osoba nieneurotypowa nie powinna być wykluczona ze świata kultury, dlatego regularnie chodzimy razem do muzeów, do teatru, a ostatnio także na koncerty w pomieszczeniach zamkniętych. Ale w Polsce nie spotkałam się jeszcze z dostosowaniem muzeów, galerii, czy miejsc, w których odbywają się koncerty, do potrzeb osób nieneurotypowych. Zdecydowanie brakuje pokojów wyciszeń, wystawy bardzo często są wręcz przeładowane, a koncerty, nawet te dla dzieci, zawierają niespodziewane elementy takie jak światła stroboskopowe. Również pracownicy placówek kulturalnych nie mają świadomości, że odwiedzający wystawę mogą być neuroróżnorodni - zdarzały nam się sytuacje komentowania wstydliwości dziecka, nagabywania itp.

 

Rozmawiając z rodzicami, słysząc ich zgłaszane potrzeby i chęć uczestnictwa w kulturze, chciałabym wyjść naprzeciw tym głosom. W następnych tygodniach będziemy się przyglądać poszczególnym placówkom, pytając o ich dostosowanie do specyficznych potrzeb dzieci ze spektrum autyzmu, zarówno pod względem architektury jak i oferty.

 

Mam nadzieje, że opisane miejsca wzbudzą zainteresowanie rodziców, którzy wraz ze swoimi dziećmi chcieliby brać udział w ofercie kulturalnej, jednak z braku informacji nie wiedzą od czego zacząć.

 

A jakie są Wasze doświadczenia w tym temacie?