Porady naszych Ekspertów

3,5-latek z Zespołem Aspergera

Witam serdecznie,
Prosiłabym Panią o radę. Mój synek obecnie ma 3,5 lat. W wieku 3 lat został (prywatnie) zdiagnozowany u niego Zespół Aspergera, co nie było dla mnie niczym dziwnym, ponieważ dokładnie obserwowałam synka i posiadał chyba wszystko co do tego typu zaburzenia pasuje, od rytunowych zabaw i słów, echolalie, brak nawiązywania kontaktów. Robię każdego dnia co mogę by mu pomóc. Jednak problemy stawia mi oświata. 4 lekarzy prywatnie zdiagnozowało u synka to samo. Jednak na diagnozie w poradni pedagogiczno-psychologicznej, pomimo rzetelnych opinii innych lekarzy i pani przedszkolanki, nie postawiono żadnej konkretnej diagnozy, nawet zostało wykluczone, że to zachowania autystyczne. Nie wiem co robić. Wszystko co robię, robię prywatnie, wszystko kosztuje. A mnie denerwuje to, że synek nie ma nawet podstawowego programu jak wczesne wspomaganie rozwoju. Na wszystko co przydałoby się synkowi, potrzeba papiery, czego nikt z oświaty nie chce mi wystawić bagatelizując problem. Nie wiem gdzie jeszcze mogłabym uzyskać pomoc. Jakie dokumenty, zaświadczenia muszę uzyskać i gdzie, by jak najwięcej móc pomóc synkowi? Pozdrawiam serdecznie

Magdalena

dr Agnieszka Sokołowska

Pedagog specjalny

Odpowiedź:

Dzień dobry,

Do uzyskania zaświadczenia o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, wydawanego w poradniach psychologiczno-pedagogicznych i uprawniającego do korzystania z wielospecjalistycznego wsparcia w ośrodkach wczesnej interwencji, nie jest niezbędna diagnoza kliniczna, która bywa bardzo trudna do jednoznacznego ustalenia u małych dzieci. Ważniejsza wydaje się być w tym momencie diagnoza funkcjonalna, czyli badania wskazujące deficyty w rozwoju poszczególnych sfer w odniesieniu do wieku życia dziecka. Takie badanie często przeprowadzane jest np. testem Monachijska Funkcjonalna Diagnostyka Rozwojowa albo Dziecięca Skala Rozwojowa. Dla dzieci z autyzmem dobrym testem jest Profil Psycho-Edukacyjny Schoplera (PEP-R), wskazujący poziom funkcjonowania w różnych obszarach, jak np. komunikacja czy percepcja. Wykonanie takiego badania powinno być możliwe w poradni ppp, w której bada się małe dzieci.

Warto przyjąć taki punkt widzenia, jeśli nie ma pewności co do diagnozy, że dziecko jest w "grupie ryzyka". To dobry punkt widzenia, pomaga uniknąć zaetykietowania dziecka. Podejmuje się wówczas wieloaspektowe oddziaływania terapeutyczne, by wykorzystać siłę plastyczności mózgu, skompensować deficyty i dzięki temu być może wyprowadzić dziecko z ryzyka zaburzenia rozwoju. Często przydatna jest opinia neurologa dziecięcego, który ocenia między innymi napięcie mięśniowe.

W przypadku dzieci ze spektrum zaburzeń autystycznych dość często dzieje się tak, że diagnoza ulega zmianie w czasie rozwoju danego dziecka. To trudna diagnoza. Jeśli chodzi o zespół Aspergera jednoznaczność diagnozy u 3 latka to rzadkość. Zwykle pełne objawy zespołu widoczne są u 5-6 latków, a jednoznaczne potwierdzenie diagnozy to na całym świecie wciąż ok. 10-11 roku życia. Diagnoza zaburzenia autystycznego zwykle następuje wcześniej. Tym, co najbardziej różnicuje te dwa zaburzenia są: rozwój mowy i rozwój inteligencji, który w przypadku z. Aspergera zawsze mieści się w normie. Mowa dzieci z ZA natomiast jest specyficzna, mało dziecięca, "naukowa", ale jest zawsze.

Jeśli chodzi o 4 lekarzy, którzy niezależnie od siebie diagnozowali Pani synka - tu ważna jest specjalizacja. Diagnozy całościowego zaburzenia rozwoju, jakim jest autyzm, w tym również z. Aspergera, może dokonać tylko specjalista psychiatra. Nic Pani o tym nie pisze, także trudno mi się odnieść do tej sytuacji. Nie spotkałam się nigdy z tym, by diagnoza psychiatryczna była podważana w poradni ppp. Natomiast jeśli są to opinie pediatrów, nie jest to wiążące dla pracowników poradni. Podobnie jeśli chodzi o opinię z przedszkola, która może mieć jedynie charakter wspomagający.

Ma Pani całkowitą rację szukając terapeutycznego wsparcia dla dziecka, jeśli zachodzą ku temu przesłanki. Ma Pani również rację, że dobra wczesna interwencja nie musi być opłacana z kieszeni rodziców. Do jej rozpoczęcia niezbędna jest opinia z ppp, wówczas w wybranym ośrodku wczesnej interwencji dziecko powinno otrzymać wsparcie, indywidualnie dobrane do jego potrzeb. Proszę się nie dziwić, że nie ma diagnozy po jednym spotkaniu w poradni. Zaburzeń rozwoju psychicznego małych dzieci nie diagnozuje się w chwilę. Mam nadzieję, że opinie Pani 4 lekarzy są poparte kilkukrotnymi obserwacjami dziecka. Jednorazowa obserwacja to skandalicznie mało do takiej diagnozy u 3 latka. Bo to bardzo poważna diagnoza, a pozory potrafią mylić.

Przepraszam, być może się mylę - wydaje się być Pani tak pewna diagnozy, pisząc, że nie była Pani nią zaskoczona, że wszystko widziała już wcześniej. Proszę się zastanowić, czy to nie jest samonapędzający się mechanizm. Czy Pani dziecko rzeczywiście otrzymało rzetelną diagnozę? Czy udzielono Pani informacji, czym dokładnie rozwój synka różni się od typowego przebiegu rozwoju dzieci w tym wieku? Czy oceniono np. rozwój zabawy? To, co jest potrzebne najbardziej - to diagnoza funkcjonalna, o to proszę zadbać. Dopiero po otrzymaniu tejże możliwe jest sformułowanie indywidualnego programu terapeutycznego.

Jest jeszcze jedna wątpliwość - jaka jest ta poradnia rejonowa? Bo poradnie są różne i jakość ich pracy też różna. Potrzebujecie Państwo takiej poradni, w której pracują ludzie, znający się na ocenie wczesnego rozwoju dzieci. To wiedza wysokospecjalistyczna, nie w każdej poradni są specjaliści w tym obszarze wiekowym. Wówczas proszę szukać innej, specjalizującej się w zaburzeniach rozwoju.

Agnieszka Sokołowska-Kasperiuk

Zobacz inne porady w tematyce: zespół Aspergera, autyzm, diagnoza

Zobacz wszystkich ekspertów

Udostępnij

Lubisz CzasDzieci.pl? Polub nas na Facebooku!

Komentarze

Inne porady w tematyce:

zespół Aspergera:

więcej porad w tematyce: zespół Aspergera »

Portal CzasDzieci.pl ma przyjemność współpracować z gronem ekspertów, jednak często problemy wymagają pilnej lub dodatkowej porady medycznej. CzasDzieci.pl nie ponosi żadnych konsekwencji wynikających z zastosowania informacji zawartych w niniejszym serwisie. Zalecamy bezpośredni kontakt ze specjalistą w celu konsultacji danego problemu. Po zgłoszeniu pytania, zostanie ono po akceptacji redakcji umieszczone wraz z odpowiedzią konkretnego eksperta.