Porady naszych Ekspertów

Problemy ze zdiagnozowaniem

Pisałam już o moim 8letnim synu Filipie na forum neurologicznym. W poście: "napady absance, i zaburzenia wzroku”???

Właśnie wyszliśmy z kliniki neurologii rozwojowej. Trafiliśmy tam po ataku padaczkowym. Niestety, z wstępnych rozmów z lekarzem prowadzącym nie stwierdzono padaczki. Ponieważ, nie mamy jeszcze wypisu ze szpitala nie jestem wstanie przytoczyć wyników badan. Filip jest leczony, u psychiatry na ataki typu absence i problemów adaptacyjnych. Obecnie dostaje depakine chrono 500. Przeszedł mnóstwo badań psychologicznych w związku z problemami w przedszkolu i szkole. Poziom intelektualny jest na poziomie wiekowym jednak zachowanie jest na poziomie młodszego wiekiem.
W wieku 4 lat psycholodzy myśleli, że Filip jest dzieckiem autystycznym. Zawsze miał swój świat. Nie lubił się przytulać, całować, chował się przed gośćmi. Nie chciał wychodzić na dwór, wrażliwy na dźwięki, ma fobie na owady łatające (osy, muchy, ważki). Zatyka uszy i wpada w histerie. Nie bawi się z dziećmi krąży wokół, z zabawka w reku i wydaje dźwięki. Bardzo się wkręca, gdy się mu zwróci uwagę lub podniesie głos. Chowa się pod kołdra lub za łóżkiem i mówi, że jest niegrzeczny, że nikt go nie kocha, bo on jest niegrzeczny itd., każde wyjście do szkoły zaczyna się od pytania czy to już ostatni raz. Nie zna imion dzieci w klasie. Rozmawia tylko z panią. Nie używając formy proszę Pani. Tylko zobacz zrobiłem. Nie zgłasza się tylko ciągnie panią za koszulkę. Lub tracą. Mimo stałych upomnie. Polecenia trzeba mu mówić kilka krotnie. Upewniając się, że je zrozumiał i sprawdzać cząstkowe ich wypełnianie. Trzeba mu precyzować polecenie. Mówiąc zdejmij skarpetki, teraz koszulkę, itd. W szkole stanowi to problem. Filip zastyga z majtkami w ręku. Rozbiera się na WF 20 minut..
Nie może się długo skoncentrować na jednej rzeczy szybko się nudzi i męczy. Bywa nadpobudliwy i wtedy macha rękoma, i głowa. Ja to nazywam, że dostaje głupawki. Tak bywa, gdy się rozbawi. Wtedy trudno go uspokoić. Ma zaniżony próg bólu. Bardzo trudno stwierdzić, co go boli, bo on twierdzi przy dotykaniu brzucha, że ma gilgotki. Nie ustoi chwili spokojnie. Chodzi w kółko po pokoju i wszystko dotyka. Chociaż uleżał na EKG mózgu przez 20 minut.
Z jedzeniem tez są problemy, góry zakłada, że mu coś nie smakuje. Wyjada chleb ze środka. Wszystko dziobie jak ptaszek i cedzi na widelcu. Mimo to tyje. Waży 38 kilo. Podczas pobytu w klinice przytył 3kilo prawie nic nie jedząc. Choruje na stawy.
W klinice stwierdzono u niego szmery w sercu. Ale echo nie wykazało wad.
W szkole bardzo często się wyłącza.(Napady, typu absence) potem jest ospały.
Ma problemy z utworzeniem poprawnego zdania, sprawia wrażenie jakby szukał słowa. Zacina się, jak już znajdzie sobie temat to rozmawia tylko o tym. Na przykład o zabawce, która chciałby mieć, nie ma poczucia czasu. Mówię mu, że ma urodziny za miesiąc a on, że jak jutro się obudzi to już będą jego urodziny, i tak codziennie.

Słyszeliśmy już na jego temat wiele sugestii. Jak już wspominałam na początku był to autyzm, zespół aspergera , nawet mutyzm wybiórczy. Ale na tym się kończyło, większość cech autystycznych zanikło. Nikt nas w tym kierunku nie badał, teraz doszedł ten atak padaczki, ale tez się okazało, że to raczej nie to.
Już nie wiem gdzie mam się z nim udać... Ciągle jesteśmy niezdiagnozowani..
Nauczyciele wymagają diagnozy bo nie wiedza jak maja z nim postępować,(Filip drugi rok chodzi do klasy zero).

Może pani zna podobne przypadki, i będzie nas w stanie pokierować dalej.
Pozdrawiam serdecznie.

dr Agnieszka Sokołowska

Pedagog specjalny

Odpowiedź:

Droga mamo Filipa,

Rzeczywiście opisane przez Panią objawy mogą wskazywać na współwystępowanie różnych zaburzeń rozwojowych, a
poziom i sposób funkcjonowania synka w znacznym stopniu odbiegają od standardów.
Nie do końca rozumiem, jaka jest obecna sytuacja w kwestii diagnozy autyzmu - czy specjaliści wycofali się z wcześniejszych ustaleń (opisane przez Panią problemy są typowe u dzieci ze spektrum autyzmu), czy też Państwo sami uznali, że skoro on się zmienił, to wcześniejsze przypuszczenia były błędne? Diagnoza autyzmu to złożony i długotrwały proces, przede wszystkim dlatego, że dynamiczny rozwój małych dzieci stale zmienia obraz ich funkcjonowania - z tego powodu taka hipoteza diagnostyczna u 4-latka powinna zostać zweryfikowana. Moim zdaniem dziecko powinno ponownie zostać poddane obserwacji w tym kierunku.
Ja w każdym razie nie rezygnowałabym z tej drogi tak szybko. Zastanawiam się np. czy problemy adaptacyjne, w tym niechęć do wychodzenia do szkoły, nie wynikają właśnie z lęku społecznego, który tak bardzo naznacza funkcjonowanie dzieci z autyzmem.

Ponadto myślę, że powinni Państwo skorzystać z pomocy dobrego terapeuty integracji sensorycznej. To bardzo skuteczna metoda, zarówno w diagnozie problemów rozwojowych, jak i stopniowej eliminacji ich objawów.

Zasadne wydaje mi się również wykonanie analizy pierwiastkowej z włosa i moczu oraz objęcie dziecka specjalistycznie przygotowaną dietą eliminacyjną (pod stałą kontrolą dietetyka w dziedzinie dzieci z zaburzeniami rozwoju).

Natomiast co do problemów neurologicznych - trudno mi się wypowiedzieć, ponieważ nie napisała Pani, jak często pojawiają się napady epileptyczne, w jakich okolicznościach, a może opisany tu przypadek był jednorazowym incydentem? W każdym razie z mojej wiedzy wynika, że diagnozy epilepsji nie da się postawić na podstawie pojedynczego zapisu eeg i takie badania muszą być powtarzane.

Ciekawa jestem także, czy robili Państwo badania w poradni genetycznej?

Bez poznania dziecka nie jestem w stanie niczego więcej doradzić. Nie wiem, gdzie Państwo mieszkacie, ale jeśliby Państwo chcieli, zapraszam na konsultację (bezpłatnie ) do Pracowni Badań nad Autyzmem przy Dolnośląskiej Szkole Wyższej we Wrocławiu. Być może po obserwacji dziecka będziemy w stanie wysunąć hipotezę diagnostyczną lub pokierować Państwa dalej.

Serdecznie pozdrawiam.

Agnieszka Sokołowska-Kasperiuk

Zobacz inne porady w tematyce: zaburzenia rozwoju

Zobacz wszystkich ekspertów

Udostępnij

Lubisz CzasDzieci.pl? Polub nas na Facebooku!

Komentarze

Nie pisałam wcześniej ale stale jesteśmy na etapie diagnozowania ...byliśmy w Starogardzie ..pan doktor przeprowadził testy , i wywiad rodzinny przy jednoczesnej obserwacji dziecka..i stwierdził że jego zdaniem Filip ma w 80 % objawy - zespołu Aspergera ..lecz zalecił nam jeszcze badanie w ośrodku dla dzieci autystycznych aby rozwiać swoje wątpliwości lub też potwierdzić albo wykluczyć swoje podejrzenia.. ..mamy już termin wizyty (maj 2009). no i czekamy .. Filip ostatnimi czasy zrobił się nerwowy ...raz w tygodniu dzwonią do nas ze szkoły aby go zabrać do domu bo się robi czerwony i trzęsie ze złości- tylko choćby dlatego że spadł mu segregator który przed chwila ustawił na półce.. ..nauczyciele boja się że to może wywołać atak padaczki ..już z samego rana widać że Filip będzie miał zły dzień ..dodam jeszcze że nadal dostaje depakine chrono 500 chciałabym aby było już po diagnozie ..bo chciałabym mu pomóc .. mam tez prośbę do rodziców dzieci z zespołem Aspergera ..chciałabym nawiązać z nimi kontakt by móc się podzielić spostrzeżeniami i zasięgnąć informacji gdzie i jak uzyskać pomoc.. pozdrawiam wiosennie

dodany: 2009-03-13 13:17:33, przez: anna tatarek

Dziękuję bardzo za odpowiedz na mój post.. Niestety mieszkamy w Gdańsku ...wiec trudno by nam było skorzystać z pani zaproszenia na konsultacje ..chociaż nie ukrywam że pani propozycja jest dla nas kusząca ..jak już zapewne wspominałam walczymy o zdiagnozowanie Filipa już parę lat ..i chwytamy się każdej okazji..na ile pozwalają nam na to nasze fundusze.. aktualnie wybieramy się do Starogardu Gdańskiego na wizytę do specjalisty zajmującego się dziećmi z autyzmem i zespołem aspergera...i nie ukrywam że wiąże z tą wizyta duże nadzieje ..a pani odpowiedź tylko utwierdziła nas w przekonaniu że podjęliśmy słuszną decyzję idąc w tym kierunku.. Dziękujemy za okazaną życzliwość .

dodany: 2009-03-13 13:17:33, przez: anna tatarek

Wykonaj u dziecka badania w kier chorób tarczycy TSH FT4 FT3 . Wyniki pokaż endokrynologowi dziecięcemu - dobremu . Idź prywatnie bo na NFZ pewnie są kolejki i do tego potrzebne skierowanie od rodzinnego , które nie wiadomo czy ci rodzinny da. Może stwierdzić że wynik TSH równy z górną granicą normy to norma ale nie zawsze tak jest. Trzeba dziecku zrobić np USG tarczycy itd. Pozdrawiam.

dodany: 2009-03-13 13:17:33, przez: elżbieta

Mamy diagnozę...ZESPÓŁ ASPERGERA... udało nam się tez załatwić orzeczenie o nauczaniu specjalnym a teraz czekamy na orzeczenie o niepełnosprawności...(masakra ile to wszystko trwa...)Do klasy integracyjnej się nie dostaliśmy z powodu braku miejsc..a ponieważ na orzeczeniu jest napisane że Filip może kontynuować naukę w klasie ogólnodostępnej postanowiliśmy zostawić go w tej szkole do której chodził przez te dwa lata. decyzje pomogła nam podjąć pani pedagog specjalny .szkoła miała być jak najbardziej przyjazna dziecku .Filip chodził do niej przez dwa lata ,zna rozkład pomieszczeń, nauczyciele i personel szkoły tez go znaja , szkoła jest kameralna (klasy od 0-6), blisko domu,do klasy chodzi z młodsza siostrą,która jest dla niego najlepszym terapeutą i wsparciem,jest basen na który chodzimy aby Filip mógł nauczyć się oddechu,i pracował nad chorymi stawami,teraz tylko trzeba znaleźć nauczyciela który bedzie chciał z nami wspólpracować.. I zaczyna się nasza droga krzyżowa..budżet szkoły został napisany do końca kwietnia wiec nie wiadomo czy się znajda pieniądze na rewalidacje ,nauczyciela posiłkowego ..wiec szkoła zaproponowała nam abyśmy sami zatrudnili kogoś z urzędu pracy , znaleźć opiekuna który będzie z nim chodził na basen dwa razy w tygodniu w ramach w-fu...szukamy ..i szukamy...nie wiem czy będzie nas stać ,do terapii też przyjdzie nam dopłacać,masakra..!!!!ale jak narzazie bez orzeczenia niczgogo nie ruszymy..:(.. no cóż nikt nie mówił że będzie lekko. martwi mnie brak dostatecznych , szczegółowych informacji co do tego jak maja postępować rodzice takich dzieci, co się im należy,co leży w kwestii szkoły,a szkoły (bynajmniej u nas ) nie są przygotowane na takie przypadki,większość obowiązków zrzucają na nas.. działanie po omacku zabiera mnóstwo cennego czasu..który moglibyśmy przeznaczyć na terapie. najlepszym sposobem jest skontaktowanie się z rodzicami dzieci o podobnym zespole ..oni już przeszli tą cała drogę i mogą nam udzielić wielu cennych wskazówek,na przykład gdzie zapukać o pomoc. nam niestety nie udało się,do tej pory skontaktować z rodzicami.(mimo naszych usilnych prób,ogłoszeń,i współpracy szkół). Nie mam pojęcia z czego to wynika ..ale my nie poddajemy się ..mam tylko nadzieje że wystarczy nam sił.. pozdrawiam wszystkich ciepełko Anna T

dodany: 2009-03-13 13:17:33, przez: anna tatarek

Inne porady w tematyce:

zaburzenia rozwoju:

więcej porad w tematyce: zaburzenia rozwoju »

Portal CzasDzieci.pl ma przyjemność współpracować z gronem ekspertów, jednak często problemy wymagają pilnej lub dodatkowej porady medycznej. CzasDzieci.pl nie ponosi żadnych konsekwencji wynikających z zastosowania informacji zawartych w niniejszym serwisie. Zalecamy bezpośredni kontakt ze specjalistą w celu konsultacji danego problemu. Po zgłoszeniu pytania, zostanie ono po akceptacji redakcji umieszczone wraz z odpowiedzią konkretnego eksperta.