Witam,
Jestem mamą 2 letniej (2 lata i 2 miesiące) dziewczynki - Oliwii.
Ponieważ ciąża była silnie zagrożona (liczne krwawienia) całą ciążę spędziłam w łóżku lub w szpitalu. Mała urodziła się w 37 tygodniu ciąży z wagą 2900 g i obwodem główki 32 cm, obwód klatki piersiowej 31 cm, ocena wg Apgar 10 punktów.

Lekarze oceniali jej wiek na co najmniej dwa tygodnie niższy tj. 35 tydzień. Z uwagi na wczesne USG na pewno był to 37 tydzień ciąży. Po urodzeniu przez 10 godzin była na obserwacji z uwagi na apatię. Mała miała wcześniaczą skórę i przez 7 dni pobytu w szpitalu była apatyczna, ciągle spała, nie budziła się na karmienia (karmiona przez sen strzykawką), nie otwierała oczu, nie potrafiła ssać piersi. Ósmego dnia nawiązała kontakt wzrokowy i zostaliśmy wypisani do domu bez dodatkowych zaleceń.
W wieku 5 miesięcy trafiła do szpitala z uwagi na zapalenie płuc. Lekarka zwróciła uwagę na mały obwód główki 39 cm i małą masę dziecka. Zaleciła kontakt z neurologiem dziecięcym.
Trafiliśmy pod opiekę lekarza, który skierował nas do Ośrodka wczesnej interwencji w celu rehabilitacji (mała w tym czasie nie przewracała się z boku na bok, robiła tzw. samolot (rozkładała rączki itp.). Dzięki ćwiczeniom zaczęła przewracać się na boki i raczkować. W wieku 11 miesięcy lekarz stwierdził, iż nadgoniła braki w stosunku do rówieśników i nie ma potrzeby dalszej rehabilitacji.
Zaczęła chodzić samodzielnie w wieku 14 miesięcy.
Wiek dziecka w miesiącach
Obwód główki w cm;

0 32
1 33
3 37,5
4,7 39
5 39
6 39,5
8,5 41,5
12 43
14 43,5
16 44
26 45,5

W wieku 2,2 miesiąca kontrolna wizyta u neurologa. Neurolog stwierdza dystrakcję słowną i ogólne opóźnienie rozwoju i kieruje do Poradni pedagogicznej na kwalifikacje do wczesnego wspomagania rozwoju, podejrzewa zespół Retta. Główka dziecka bez cech micro cefali wrodzonej (główka ma normalny kształt).
Mała ma mały kontakt wzrokowy, często odgina się do tyłu, często bawi się własnymi palcami u rąk. Mówi pojedyncze słowa. Jest (tak na moje oko) koło trzech-czterech miesięcy za rówieśnikami. Czasami wkłada ręce do buzi, ale nie cały czas. Ma problemy jelitowe, częste biegunki czasem zaparcia. Jest mała – 87 cm wzrostu, 11 kg wagi, 45,5 obwód główki. Je niechętnie, głównie przy bajce.
Nie wiemy co robić, oczywiście lekarz nie dał jeszcze ostatecznej diagnozy, że to Rett. Czeka na opinię z poradni pedagogiczno-psychologicznej, ale jesteśmy przerażeni i nie wiemy co robić. Nie chcę czekać, aż mała zgaśnie i schowa się w swoim świecie. Proszę o pomoc. Rady jak można jej pomóc bądź jak sprawdzić czy to na pewno Rett. Dysponuje dokumentacja lekarską i różnymi danymi na temat Oliwki, które mogę do Pani przesłać.
Mieszkamy w Gdyni. Bardzo proszę o kontakt lub wskazanie do kogo możemy się zwrócić o pomoc.

Joanna