Warszawa

Porady naszych Ekspertów

Rozwój 14-miesięcznego dziecka z jaskrą pierwotną

Witam,
W 2 miesiącu ciąży zaraziłam się cytomegalią. Po porodzie zrobiono badanie moczu i zapewniono mnie, że syn nie został zakażony. Od pierwszego tygodnia życia był karmiony mlekiem modyfikowanym, rozwijał się prawidłowo, ale w 3 miesiącu zdiagnozowano mu zwężenie zastawki płucnej, która jest pod stałą kontrolą. W 6 miesiącu zaczęło mu łzawić lewe oko. Dzień pózniej straszna diagnoza - jaskra pierwotna. Krople Cosopt i operacje. Do tej pory przeprowadzono trzy, które obniżyły ciśnienie, ale nie wystarczająco...
Syn zawsze był marudny i źle sypiał. Do tej pory budzi się często w nocy i często pociera oczka. Od pierwszej operacji śpi ze mną i mężem, bo zauważyłam, że jest trochę spokojniejszy, tyle że ten fakt rzutuje na całe nasze życie rodzinne. Często śpimy w czwórkę, bo jego starsza o dwa lata -zwykle najgrzeczniejsza i najdojrzalsza jak na swoj wiek - siostrzyczka stała się zazdrosna. Chciałabym prosić o radę jak się go pozbyć z łóżka...
Drugi problem to rozwój małego - kiedy miał 7 miesięcy zamknął oczy na ponad 60 dni... Leżał na mnie nieruchomo całymi dniami. Dodatkowo nie było mowy o spacerach, gdyż cierpi na silny światłowstręt. Do tej pory nie wychodzimy z domu w ciagu dnia. Mały poznaje świat zewnętrzny tylko po zmroku.
Nie wiemy ile widzi, gdyż nie pozwala się zbadać, jedyne co ustalono to to, nie używa prawego oka, bo położył główkę na prawym ramieniu. Czy istnieją jakieś publikacje które mogłyby mi pomóc w samodzielnej stymulacji rozwoju? Dodam, że nie mieszkam w Polsce i naprawdę czuję się rzucona na głęboką wodę.

Agata
dr Agnieszka Sokołowska - Pedagog specjalny

dr Agnieszka Sokołowska

Pedagog specjalny

Odpowiedź:

Pani Agato, 

Konieczna jest wszechstronna, intensywna, polisensoryczna stymulacja rozwoju, natychmiast. Nie wiem, jak to wygląda tam, gdzie teraz Pani mieszka, ale to nie do wyobrażenia, by czas najbardziej potrzebny na wczesną stymulację rozwoju został zużyty przez rodziców próbowanie co i jak robić po omacku. Tu w Polsce dzieci są objęte programami wczesnej interwencji, prowadzonej przez kilku specjalistów. 
Pilnie należy wykonać funkcjonalną diagnozę widzenia. Robią to rehabilitanci wzroku już u maleńkich niemowląt testami opracowanymi przez fińską okulistkę Leę Hyvarinen, gdyż nie wymagają mówienia, wykorzystują zasadę preferencyjnego widzenia. Proszę wejść na stronę: http://www.lea-test.fi/. Taka diagnoza uświadomi Państwu nie tylko, co, ale jak duże, w jakim oświetleniu, z jakiej odległości, w jakim kontraście widzi Państwa maluch. Informacje te należy wykorzystać do uczenia go jak patrzeć, z jakiej odległości on Państwa widzi, czy należy mieć mocny makijaż, żeby mógł zobaczyć Pani twarz itp. Pomoc rehabilitanta wzroku jest tu niezbędna i nieoceniona dla dalszego rozwoju dziecka. 
Proszę zadbać o polisensoryczną stymulację rozwoju. Dzieci z poważnymi uszkodzeniami wzroku pozbawione odpowiedniej pomocy nie mają szans prawidłowo się rozwijać. Nie uczą się spontanicznie przez naśladownictwo jak ich zdrowi rówieśnicy. Szczególnie dotyczy to sfery motorycznej i poznawczej. Mały musi mieć okazje do poznawania świata, wąchania, dotykania, oblizywania. Na nadgarstki proszę zakładać mu dzwoniące bransoletki, by zechciał patrzeć na swoje dłonie.
Przy światłowstręcie należy unikać w domu błyszczących powierzchni - luster, kafli, kranów, klamek itp., regulować ilość światła dziennego żaluzjami, wypróbować okulary przeciwsłoneczne.
Istnieje kilka publikacji, np. Małgorzata Walkiewicz-Krutak, "Funkcjonowanie wzrokowe małych dzieci słabo widzących". Wyd. APS, Warszawa 2010 czy Grażyna Walczak, "Stymulacja umiejętności widzenia słabo widzących dzieci", WSiP, Warszawa, 1998. Jednakże problemy Pani synka wydają się tak złożone, że warto byłoby poszukać ośrodka wczesnej interwencji dla dzieci z uszkodzeniami wzroku. Z terapią nie można zwlekać. Im mniejsze dziecko, tym więcej można uzyskać. Jeśli małego nie nauczy się jak efektywnie korzystać ze wzroku, potem będzie coraz trudniej. Bez pomocy należy spodziewać się opóźnień w rozwoju lokomocji, ruchów precyzyjnych dłoni, orientacji w przestrzeni i schemacie ciała, rozwoju mowy i rozwoju umysłowym.
Trudno dać mi konkretne wskazówki do pracy w domu bez wiedzy w co i jak Państwo się bawicie, jak wygląda dzień, jak wygląda to poznawanie świata po zmroku na spacerach ani jak mały widzi. Muszę przyznać, że informacja o przeleżanych dwóch miesiącach jest bardzo niepokojąca. Nie chcę Pani straszyć, tym bardziej, że jak Pani pisze są tam Państwo sami z tymi trudnościami, ale naprawdę nie można czekać z intensywną stymulacją rozwoju. Proszę szukać pomocy.
Jeśli chodzi o problem ze spaniem, należy wycofywać się stopniowo. W sytuacji, jaka jest, warto rozważyć kwestię poczucia bezpieczeństwa u obojga dzieci. Jeśli mają spać we własnych łóżkach warto pomyśleć o jakimś obiekcie zastępczym za mamę np. dużym misiu. Dla córeczki mogą też być super atrakcje typu baldachim księżniczki itp., ważne by żadne z dzieci nie czuło się przeniesione za karę czy opuszczone. Jednakże wydaje mi się, że zagrożenia rozwojowe synka są w tej chwili najważniejsze.
 
Serdecznie pozdrawiam i życzę jak najwięcej powodzenia we wszystkim
Agnieszka Sokołowska

Lubisz CzasDzieci.pl?  Polub nas na Facebooku!

Komentarze

Portal CzasDzieci.pl ma przyjemność współpracować z gronem ekspertów, jednak często problemy wymagają pilnej lub dodatkowej porady medycznej. CzasDzieci.pl nie ponosi żadnych konsekwencji wynikających z zastosowania informacji zawartych w niniejszym serwisie. Zalecamy bezpośredni kontakt ze specjalistą w celu konsultacji danego problemu. Po zgłoszeniu pytania, zostanie ono po akceptacji redakcji umieszczone wraz z odpowiedzią konkretnego eksperta.

Przeczytaj również

Warto zobaczyć