Witam i proszę o pomoc! Mój synek urodził się w 39 tyg. ciąży. Poród wywoływany oxytocyną z powodu "małych ilości wód płodowych" jak stwierdził lekarz prowadzący. Poród ciężki ok. 17 godz. wspomagany uciskami. Pomimo tego 10 pkt Apgar. Do 6m-ca życia synek nie miał żadnych infekcji, problem stanowiła jedynie pleśniawka. W jego rozwoju też nikt nie zauważył nieprawidłowości, aż do 5 m-ca kiedy sam zaczynał podnosić się do siadania w foteliku "kołysce" samochodowej. W tym okresie zaczął niestety opuszczać główkę, a dół siedząc u kogoś na kolanach. Kiedy podniosło mu się zabawkę do góry to główkę podnosił, ale tendencja do opuszczania głowy pozostała. Leżąc na brzuchu - choć niechętnie - podnosił głowę bez problemu i bawił się zabawkami. Zgłosiłam to pediatrze, ale ona stwierdziła, że to na skutek krzywicy i zaleciła zwiększenie dawki wit. D3. Synek bawił się zabawkami, wkładał je do buzi, głośno się śmiał, a położony w łóżeczku naciągał i kwiczał do zabawek powieszonej nad łóżeczkiem karuzeli. Kopał nóżkami tak mocno, że myśleliśmy z mężem, że się rozpadnie. Niestety Kuba nie przekręcał się na bok i nie bawił nóżkami. Postawiony na nóżkach pajacyjował i leżąc na plecach, przytrzymany za stópki przeczołgał się przez całą kanapę. Kiedy skończył 6 m-cy pierwszy raz zachorował - miał infekcję górnych dróg oddechowych i był mocno "zaflegmiony". Jeździliśmy na oklepywanie i miał antybiotyk. Wcześniej dużo gaworzył po swojemu, a po tej infekcji stal się słabszy. Pojechaliśmy z nim nad morze, żeby pooddychał jodem. Zdarzało się w nocy, że budził się jakby wystraszony i z płaczem. Wcześniej tez się to zdarzało, ale nie zwróciliśmy uwagi, żeby to było coś niepokojącego - teraz już wiemy, że były to ataki padaczkowe, które również pojawiały się w dzień jako nagłe krzyki. Kubuś był jakby wystraszony i zawsze było to w pozycji leżącej na plecach - podniesiony do góry zaraz się uspakajał. Po powrocie znad morza lekarz zalecił zaszczepić go na pneumokoki - zrobiliśmy jak kazał lekarz. Niestety Kubuś nadal nie przekręcał się i nie siedział, położony na brzuch płakał i nie chciał podnosić głowy. Posadzony wykrzywiał się w literkę C i przewracał się na boki, bo nie umiał się podeprzeć. Kubuś miał tez problem z piciem herbatek, natomiast mleko i soki pił bez krztuszenia się. Jak skończył 8 m-cy zgłosiliśmy się do neurologa, który zalecił badanie dna oka i rehabilitację. Dno oka wyszło dobrze. Potem pojawiły się następne infekcje dróg oddechowych, zapalenia ucha i krtani, zaflegmienia i kolejne serie antybiotyków. Syn stawał się coraz słabszy. Przez te choroby pomimo rehabilitacji metoda Voyty i Bobath opóźniał się coraz bardziej psychicznie i ruchowo. Kiedy skończył 10 m-cy trafiliśmy do Szpitala w Prokocimiu w celu zdiagnozowaną synka, na skierowaniu neurolog napisał - niedowład czterokończynowy, spastyczny, narastający. Zrobiono mu Tomografię - bez niepokojących zmian Rezonans - wykazał 3 mm guzek i EEG w których wyszły "niewielkie" jak określił lekarz zmiany padaczkowe - zalecił depakinę. Wykonano również badania metaboliczne krwi i moczu - wyniki prawidłowe, USG jamy brzusznej - prawidłowe, RTG płuc prawidłowe, po którym wcześniejsze podejrzenie stwardnienia guzowatego nie potwierdziło się. Syn po miesięcznym pobycie został wypisany z diagnozą padaczki, natomiast neurologicznej diagnozy nie wyczytałam z wypisu. Podczas pobytu w Prokocimiu również przeszedł infekcje oraz zapalenie prawego płuca w górnej części i ucha środkowego, ale jak wykazał rezonans to była niedoleczona stara infekcja. Po powrocie syn był w ciężkim stanie. Jeszcze bardziej opóźnił się fizycznie i psychicznie. Po miesiącu trafił do szpitala z wirusem grypy, przy której dostał zapalenia obu płuc. Był w dwóch szpitalach w końcu trafił do Istytutu Chorób Płuc. Tam wykonano mu dodatkowo bronchoskopię ze względu na podejrzenie wiotkości krtani, oraz problemy z połykaniem. Wiotkość krtani potwierdziła się i lekarze stwierdzili, że jego stan neurologiczny uniemożliwia mu powrót do domu pomimo wyleczonych płuc. Podstawowy problem to zbieranie się gęstej śliny w krtani, z którą syn sobie nie radzi i trzeba go "odsysać". Obecnie synek jest bardzo słaby. ma problemy ze ssaniem, połykaniem i mogą pojawić się problemy z oddychaniem przez stwierdzoną wiotkość. Syn wydaje niewiele dźwięków mu, ma, bu , yyy, nie ma sił żeby się podnieść na rękach. Noszony na rękach podnosi chwilami głowę, mało kopie nogami, zesztywniały mu rączki i drżą. Może to osłabienie przez drugi już miesiąc chorowania i antybiotyki i przerwę w rehabilitacji, po której były efekty. Gdzie go dalej diagnozować co robić ? Proszę o pomoc... Warszawa nie chce go przyjąć, bo mamy Prokocim bo jesteśmy z Małopolski. Proszę o pomoc jakąkolwiek.

Pytanie przysłała pani Monika